Una selfie en el coche con Ayelén y Emir. Fotografía de Eliana Tardío para Univisión
“Como toda mamá primeriza estaba tremendamente emocionada con el embarazo de Emir. La experiencia era totalmente nueva y más que nunca una quiere ser la madre perfecta y recibir el hijo perfecto en un mundo perfecto donde todo combina a la perfección, por eso cuando fue tiempo de conocer su sexo, mi sueño era volver a casa para empezar la tarea de crear ese espacio perfecto para él. Para mi sorpresa su sexo me fue revelado junto a la noticia de que había una alta probabilidad de que Emir tuviera síndrome de Down. De repente el mundo perfecto se rompió en pedazos y el color de las paredes de su habitación dejó de ser importante, porque junto a su diagnóstico venían un mundo de retos médicos y de desarrollo para las cuales yo no estaba preparada y ningún padre nunca lo está”. Así empieza a hablarnos Eliana Tardío de su historia, o más bien, de la historia de la nueva Eliana que nació primero con su hijo mayor, y luego con su hija Ayelén, también con síndrome de Down.
Eliana Tardío comparte la experiencia de su familia en su blog, que va a cumplir 9 años y está a punto de llegar a los 200.000 seguidores en su página de Facebook donde contesta a preguntas de otros padres de niños con síndrome de Down y desde donde lucha contra los prejuicios y esterotipos mostrando que su familia es como otra cualquiera, con sus particularidades y sus retos.
Eliana vive en Florida, a donde llegó gracias a la invitación de la familia del padre de los niños hace 13 años. Es boliviana, y decidió emigrar a EEUU cuando conoció el diagnóstico de Emir. “Llegué al país como turista y desde el comienzo tuve un caso abierto que me mantuvo protegida en el proceso de alcanzar mi residencia permanente. Me tomó 10 años de lucha, inversión y trabajo duro convertirme en ciudadana americana, pero es un regalo y un honor que no cambiaría por nada del mundo y que vale cada lágrima”, nos dice.
“En el camino he hecho cosas que nunca imaginé y que sin duda me han hecho más fuerte y más valiosa: he sido doméstica, mesera e incluso hasta vendí pasteles por un tiempo. Muchas veces mientras limpiaba los baños o pisos de mármol de alguien, soñé con tener la oportunidad de compartir mi mensaje tomada de la mano de mis hijos, con cambiar el mundo aunque sea un poquito. Aspiré alfombras persas mientras escuchaba grabaciones de cursos de inglés para reducir el acento. Estaba determinada a estar lista para el gran día, cuando podría pararme en un podium y la gente escucharía mi voz, la voz de una madre latina criando dos hijos con síndrome de Down”, escribió e su blog.
Eliana ha cumplido su propósito de compartir su experiencia y dar voz a las familias de niños con síndrome de Down, pero también su propósito primero, el que le trajo a Estados Unidos: Darle un futuro con oportunidades a un niño que sería especial, con discapacidad, diferente… “ No emigré por inteligente sino porque estaba desesperada por cambiar el futuro de mi hijo, fue la mejor decisión de mi vida porque la vida me volvió a sorprender con un segundo con síndrome de Down tres años más tarde, mi hija Ayelén”.
Disfrazados de superhéroes. Fotografía de Eliana Tardío para Univisión
¿Y si se hubieran quedado en Bolivia?
Eliana dejó su país porque buscaba más medios y oportunidades para su hijo con síndrome de Down. “Creo que en Bolivia la vida de los niños, jóvenes y adultos con síndrome de Down está en función a las posibilidades económicas de sus padres, como sucede en toda América Latina. Los niños sin importar su condición son víctimas de la falta de servicios de educación pública y médicos, lo que los ponen en gran desventaja, más aún cuando tienen una discapacidad”, explica la bloguera.
Pero si ese sería un contra, también hay pros: “Por otra parte, el hecho de nacer y crecer en comunidades más pequeñas donde la integración es más natural, se mira menos la capacidad y se reconoce más al individuo, permite que muchos niños crezcan integrados sin servicios formales, pero con la vida y sus experiencias naturales como su mejor lección. Así como se ven casos tristes en los que las personas no se desarrollan por falta de apoyos, también uno se sorprende conociendo a personas con síndrome de Down que han crecido en comunidades pobres, pero que, al ser tratados sin diferencias, han logrado desarrollar sus capacidades al máximo, que es al final lo que todos los padres queremos”, explica esta madre emigrada.
Dos hijos con síndrome de Down
Pero volvamos al segundo momento más duro e intenso de la vida de Eliana, el nacimiento de su segunda hija, Ayelén, también con síndrome de Down. Eliana, en este caso, no había querido hacerse pruebas de ninguna clase durante el embarazo. “ No las hice no por creencias religiosas, sino porque con mi primer hijo aprendí que no había nada que temer y que tener un hijo era siempre una bendición y un gran regalo. Nunca consideré la posibilidad de no tener a mi hija, entonces cuando quedé embarazada mi promesa para ella fue esperarla y recibirla con alegría, como todo hijo se merece sin importar su condición. De ahí su nombre, Ayelén, que en hebreo significa alegría”, nos explica.
Pero pese a pensar que estaría preparada gracias a la experiencia con Emir, fue un shock. “La enfermera que recibió a Ayelén me dijo: “Felicidades. Es hermosa”, mientras en mi cabeza se golpeaban los sentimientos buenos y malos, y todos caían al piso, destruidos, quedando sólo vacío por dentro”, escribía esta ahora admirada y mediática madre latina en el libro que dedicó a su hija. La condición de la niña fue una sorpresa, puesto que nada lo anunciaba, las probabilidades que se calculaban en el embarazo eran demasiado bajas, alrededor del 5%. “Procesar la noticia fue confuso porque creo que nadie se espera nunca tener uno, menos dos hijos con síndrome de Down, y la confusión y la desesperación no parten de la condición, sino de las carencias que existen a todos los niveles en nuestras comunidades cuando hablamos de inclusión, servicios médicos y educación”, explica Eliana.
Según datos de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades CDC, anualmente nacen 3,357 bebés con síndrome de Down en los Estados Unidos. Dicho de otra manera, 13 de cada 10,000 niños, o uno entre 769, nacen con esta condición cada año. “Los casos de padres de más de un hijo con síndrome de Down son esporádicos y generalmente son resultado de translocación cromosómica, que es lo que se da cuando hay un gen recesivo fraterno”, nos comenta la madre de Emir y Ayelén. “Mis hijos tienen translocación cromósomica, aunque no hemos podido identificar la causa directa de su condición. Para los nuevos padres de hijos con síndrome de Down, la consejería genética es tremendamente importante para conocer las probabilidades de tener más hijos con la misma condición”, apunta.
La edad de la madre se considera el principal factor de riesgo de tener un bebé con síndrome de Down, especialmente si supera los 35 años. Pero aquí, de nuevo, Eliana rompe los tópicos. “Cuando yo tuve mi primer hijo tenía 25 años y 28 cuando nació mi hija”, nos dice. Según apuntan desde los CDC, en realidad, el 80% de los bebés con síndrome de Down nace de mujeres menores de 35 años, ya que aunque la media de edad de la mujer en su primer parto es más alta que nunca, está por debajo de los 35, en 26,3 (según los últimos datos oficiales).
Emir y Ayelén juegan con su perro. Fotografía de Eliana Tardío para Univisión
El día a día en casa de Eliana
Lo primero que constató Eliana con su segunda hija fue que, a pesar de tener también síndrome de Down, era muy diferente de su hijo mayor. “ A diferencia de Emir, Ayelén siempre fue super fuerte y saludable, pero con un carácter indomable que me hizo darme cuenta de que los niños con síndrome de Down no son ángeles, y que, como todo el mundo, hay quienes son personas llenas de dulzura y hay quienes llegan a liderar con autoridad”, nos cuenta esta profesional en Marketing que, tras emplear sus vivencias para crear una auténtica comunidad en torno a ellas, ahora es directora del departamento de diversidad de la Red de Educación Para Padres – Parenting Education Network, un programa del departamento de Educación de los Estados Unidos, y ha sido nombrada, entre otras, una de Las 100 Madres Blogueras Más Importantes de los Estados Unidos por Disney Co., o una de las Siete Madres Más Inspiradoras por Café Mom & Mamas Latinas.
¿Que como se organiza esta madre trabajadora, divorciada y con dos niños con síndrome de Down? “Mi vida es muy típica en todos los sentidos. Soy una madre divorciada que trabaja a tiempo completo y además está persiguiendo su sueño de completar su maestría en Estudios Legales para ser una mejor defensora de sus hijos. Trabajo con fondos del Departamento de Educación para ayudar a otras familias a entender sus derechos y asegurarse que sus hijos reciban la educación y las oportunidades que merecen, así que aunque mi vida es una constante lucha, hago lo que amo y estoy creciendo junto a mis hijos. Me siento inmensamente bendecida por trabajar al servicio de otros, inspirar con mis historia y motivar desde los triunfos de mis hijos a otros que recién comienzan el camino y de sus vidas aprenden que nunca hay que conformarse con menos”, comenta.
Emir, Ayelén y las redes sociales
El papel de las redes sociales es fundamental en la vida de Eliana. Su blog cumplirá nueve años y “como todo lo demás en la vida ha tenido procesos de cambio, de inseguridad, ha cambiado su voz y su mensaje hasta llegar a ser lo que es hoy. Es mi hijo cibernético de cierto modo, y está cargado de honestidad, de amor y esperanza”, apunta Eliana.
Cada día, contestan preguntas de gente de todo el mundo sobre temas como ¿Debo decirle a mi hijo que tiene una discapacidad?, ¿Cuánto tiempo toma superar los temores?, o ¿Qué hago?, no entiendo cuando mi hijo habla. Su proceso de crear comunidad “comenzó con el deseo de abrir el corazón y aceptar que la experiencia no es fácil y que solos nunca podremos conseguir un cambio. La intención desde el principio ha sido que otros padres se sumen a la causa y que todos juntos nos auto-motivemos, nos comprendamos y nos sintamos apoyados”, explica. Porque el mayor reto para el padre o madre de un hijo con síndrome de Down, es, como explica Eliana, el compromiso del cambio. “Es una tarea que no está hecha y nunca estará completa, y que nadie puede hacer por nosotros. Tenemos la tendencia a quejarnos de todo lo que nos falta y no nos damos cuenta que el verdadero cambio solo llegará cuando como padres nos neguemos a aceptar los límites que otros quieren imponer a nuestros hijos”, señala esta luchadora.
Emir y Ayelén ya tienen 12 y 9 años. “Ambos están incluidos a tiempo completo en la escuela pública. Yo como madre también he crecido y me he convertido en una incansable luchadora por la inclusión natural de las personas con discapacidad a todos los niveles. Es un reto constante que nunca se acaba porque nos seguimos topando con los límites que genera el prejuicio y la falta de información”, comenta Eliana.
Hemos visto a Emir incluso en la Casa Blanca (hace algo más de un año) como parte del evento de Latinos in Social Media – Latism-. Él y su hermana Ayelén “trabajan desde el blog con marcas internacionales que jamás imaginamos alcanzar”, explica su madre.
Y Eliana, claro, ya no es la misma que cuando empezó esta aventura vital, con sus altos y bajos. “Durante el camino e inspirada en mis hijos he aprendido que el cielo es el límite. De ellos he aprendido que no hay imposibles y que si vivimos enfocados en nuestras capacidades en vez de quejarnos y frustrarnos en nuestras debilidades, entonces podemos llegar donde nunca imaginamos. Creo que a lo largo de mi vida y viendo estas situaciones tan de cerca puedo decir que no es la condición lo que discapacita, sino la falta de compromiso como comunidad y como sociedad cuando como padres no tenemos expectativas y cuando como sociedad los limitamos basados en nuestros prejuicios, sin darles la oportunidad de demostrarnos lo que pueden ser y hacer”.
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Este artículo fue publicado en el portal Univisión Noticias. Puede leer aquí la edición original.