Fotografía de Marco Mancera
Cuando coloqué en el pecho de Adriana el cuerpecito de Bárbara recién nacida, de inmediato nos dimos un abrazo largo y muy intenso. Entendíamos ella y yo que con esa criaturita entre nosotros comenzaba una nueva vida para la que no estábamos preparados, una vida que jamás habíamos ni siquiera sospechado.
Con un miedo inmenso ante el descomunal reto que teníamos por delante, llegamos a una primera conclusión: los niños Down son, en primer lugar, «hijos Down». Es decir, los padres no tenemos otra alternativa que asumir el desafío que nos impone la vida: es nuestra hija y por ella todo, así no sepamos qué es lo que tenemos que hacer y, mucho menos, cómo hacerlo.
Después el hijo Down tiene que convertirse en un «hermano Down». En otras palabras, los hermanos tienen que asumirlo como uno más de la familia, con todas sus diferencias y limitaciones. Quererlo de manera entrañable y sin renuncias, sin que jamás ese amor verdadero y espontáneo resulte pesado, todo lo contrario.
Ya después, nos decíamos Adriana y yo, el hijo Down y el hermano Down, se convertiría también en el sobrino Down, en el primo Down y con suerte, pensábamos tragando grueso, hasta en el amigo Down.
Todo esto suponía que a la familia le tocaba ahora un camino escarpado, lleno de incertidumbre y dificultades. Y no nos equivocamos, no resultó fácil criar a una niña Down y mucho menos en la muy cerrada sociedad venezolana de hace veintinueve años.
Pero sí nos equivocamos en algo fundamental: si como dice el refrán popular «todo niño nace con un pan bajo el brazo», todo niño Down nace, además, con una bendición especial, inmensa y luminosa, que baña a todos los que lo rodean. Muy pronto comprendimos que la presencia de Bárbara había cambiado nuestras vidas, pero las había cambiado para mejor. Nuestra familia toda se hizo más cercana y solidaria, aprendimos a valorar lo que antes dábamos por gratuito e insignificante, y entendimos que la vida es una celebración cotidiana donde todos los esfuerzos siempre tienen una recompensa, por minúscula que esta sea. Por Bárbara aprendimos todos a no cansarnos ni rendirnos y, sobre todo, a agradecer.
Nuestra amada hija Down resultó una entrañable y necesaria hermana, una sobrina y prima adorable y una amiga maravillosa a la que todos buscan y quieren. ¡Cómo tiene amigos esta muchacha!
Este libro da el testimonio vívido y emocionado de Adriana, Floralicia y sus cuatro hermanos, César Ignacio, Victoria, Andrés Miguel y María Antonieta. Pero ha podido extenderse sin límites en los testimonios de todos los que la han conocido y han compartido con ella a lo largo de estos veintinueve años. Y es que nadie queda igual, indiferente, una vez que Barbarita ha entrado en su vida.
En aquellos días de junio de 1985, cuando la confusión, el miedo y la incertidumbre nos invadían en los pasillos del Centro Médico de Caracas, mi papá, que llegó tarde a conocer a su nieta pues era el Embajador de Venezuela en Panamá, me apartó a un rincón y me comentó, poniéndome solidariamente la mano en el hombro: «Tranquilo, hijo, ella siempre será feliz». Pensé que lo dijo como un mero consuelo, o que, intuyendo que en tanto Down sería una persona que viviría al margen de las grandes tragedias y dolores de la vida, estaría resguardada por siempre de los latigazos de la tristeza.
Como fuera, mi papá acertó, pero se quedó corto. Barbarita no solo es la persona más feliz que conozco, sino que contagia y transmite a raudales esa felicidad a todos los que la rodean. Gracias a Bárbara, nuestra cotidianidad está llena de carcajadas que estallan inesperadamente en medio de la frustración o el abatimiento. Su sentido del humor, ácido, agudo e inteligente, es un magnífico lubricante para el ánimo. Y de ella, también, el abrazo, la caricia y el silencio cuando son necesarios. Con Barbarita siempre viene una frase oportuna para quebrar el desaliento, la desesperanza. Lo digo y me lo digo constantemente: si las personas tuvieran apenas un cuarto de la autoestima de Bárbara, la vida fluiría plácida y liviana, sin dificultades.
Superado el susto de hace veintinueve años, todavía no sé cómo agradecer suficientemente su existencia.
Caracas, septiembre de 2014
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Yo no me creo especial por tener síndrome de Down.
Me siento especial por las muchas cosas que hago en mi vida.
Pero tener este síndrome te hace aún más especial
ante la gente y ante ti mismo.
A veces se siente miedo a lo largo de la vida, como al rechazo o a no ser aceptado.
Pero no le temo a la vida.
En el preescolar yo era distinta de los de más niños.
¡Cuántas cosas podía hacer yo que ellos no podían!
Cuando me miro en el espejo no veo que tenga síndrome de Down.
Según pasan los años se me hace más difícil ser comprendida al hablar.
No lo soporto.
Siempre me expreso mejor y expongo más mis sentimientos
cuando escribo en toda mi poesía.
He estado escribiendo toda la vida. Mi madrastra y yo tuvimos un buen plan:
llenar un blog con todos mis escritos.
Así que cada día tomo un poema del libro que esto y escribiendo,
que habla sobre mí, sobre mi familia y sobre la gente que amo.
Cuando escribo a la gente le es más fácil comprenderme.
Para mí, la vida significa existir, haces cosas, salvar el mundo, salvar a la gente.
Toda mi vida he querido ser consejera.
Ésa es mi verdadera pasión en la vida.
Creo que toda la gente… los chicos que tienen síndrome de Down,
¡hay tantas cosas que pueden hacer en sus vidas!
[del documental Down to be up, de Victoria Rondón y Steve Vega]
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Estos dos fragmentos que hemos publicado pertenecen al libro Soy Bárbara y soy especial, coautoría de María Bárbara Rondón y Marianela Balbi.
Ambos fueron cedidos gentilmente por sus autores y por Editorial Planeta para compartirlo con los lectores de Prodavinci.